Caregiving for en ny diagnosticeret kræftpatient

Sundhed Og Medicinsk Video: 5 Creepy Sounds Picked Up On Sleep Recording Apps (December 2018).

Anonim

Næsten natten kan du gå fra at være en travl voksen, der jonglerer mange krav til en endnu travlere person, der nu også bekymrer sig om nogen med kræft. Hvordan håndterer du tilføjelsen af ​​denne vigtige nye rolle?

Bliv medlem med os, når vi taler med ledende eksperter om at skabe en realistisk, velorganiseret og følelsesmæssigt bevidst tilgang til at tage sig af nogen under deres kræftbehandling. Vores gæster henvender sig ikke kun til de daglige virkeligheder, som mangler arbejde til at deltage i lægeudnævnelser, men også den følelsesmæssige belastning ved at se nogen, du elsker, lider og i mange tilfælde savner den støttende, uopsigelige partner, du engang havde.

Som altid besvarer vores ekspertg gæster spørgsmål fra publikum.

Speaker:

Velkommen til denne HealthTalk webcast. Før vi begynder, minder vi om, at de meninger, der udtrykkes på denne webcast, udelukkende er syn på vores gæster. De er ikke nødvendigvis synspunkter hos HealthTalk, vores sponsorer eller nogen udenfor organisation. Og som altid, bedes du kontakte din egen læge for den læge, der passer bedst til dig.

Nu er her din vært.

Elizabeth Austen:

Det utænkelige er sket. Nogen du elsker er blevet diagnosticeret med kræft, og hele din verden er blevet vendt på hovedet. Hvordan hjælper du din elskede med at få den nødvendige pleje? Hej og velkommen til denne HealthTalk webcast, Caregiving for en nyligt diagnosticeret kræftpatient. Jeg er din vært, Elizabeth Austen. I løbet af den næste time vil vi diskutere, hvordan du planlægger kræftbehandling, fortaler for din elskede, og få den støtte, du har brug for i din nye rolle som omsorgsperson.

Sammen med os i dag er Laurel Northouse, Ph.D. Hun er Mary Lou Willard fransk professor i sygepleje ved University of Michigan og meddirektør for socioadfærdsprogrammet ved University of Michigan Comprehensive Cancer Center. Dr. Northouse undersøger effekten af ​​kræft på familien og udfører for øjeblikket undersøgelser, der har til formål at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familier.

Velkommen, Dr. Northouse.

Dr. Laurel Northouse:

Hej elisabeth Tak fordi du har mig på programmet.

Elizabeth:

Også hos os er Dr. Jennifer Griggs, en medicinsk onkolog med speciale i behandling af brystkræft. Hun er lektor i Department of Medicine, Division of Hematology / Oncology, ved University of Michigan i Ann Arbor, Michigan. Dr. Griggs har en særlig interesse i kræftoverlevende, og hendes forskningsprogram omhandler kvaliteten af ​​kræftpleje, optimal kræftpleje hos overvægtige patienter og patientlækerkommunikation.

Velkommen, Dr. Griggs.

Dr. Jennifer J. Griggs:

Tak så meget for at have mig Elizabeth.

Elizabeth:

Dr. Griggs, hvordan blev du interesseret i at hjælpe omsorgspersoner?

Dr. Griggs:

Hvis du praktiserer og tager sig af patienter med kræft, indser du, at de ikke eksisterer lige i stuen, der sidder i en af ​​de dejlige kjoler. De er en person før og efter vores udnævnelser og som sådan har familie og venner og netværk af mennesker, der enten kan hjælpe dem eller hindre i deres opsving, og at tage sig af hele patienten betyder at tage vare på og være opmærksom på familien. Uanset om det er en søster, en mor, en datter, en mand, en kæreste eller en kære ven, der kan imødekomme denne persons behov, kan det være med til at tage de bedste pleje af vores patienter.

Elizabeth:

Og, Dr. Northouse, du har gjort en hel del forskning på plejervirksomheden. Hvordan påvirkes omsorgspersoner, når de hjælper en elsket gennem kræftdiagnose og behandling?

Dr. Northouse:

Nå ved vi, at kræft er en familiesygdom. Det påvirker både patienters og plejers liv. Jeg tænker ofte på en sten, der falder i en dam. Det skaber en krusningseffekt, og det er på samme måde som kræft kan påvirke familien. Vi ved, at ægtefællen eller den partner, der ofte er tættest på patienten, ofte føler sig større chokeffekter. Og de er ikke alene i at forsøge at håndtere sygdommens virkninger. Vi ved også, at selv om kræften ikke er i plejers krop, er det i deres liv, og det skaber derfor en nød for både patienten og plejeren.

Elizabeth:

Jeg skulle spørge, er der særlige udfordringer, når plejeren er ægtefælle?

Dr. Northouse:

Ja. Udfordringerne er, at jeg tror, ​​at de ofte føler sig mere psykiske lidelser, fordi de, som jeg sagde, er tæt på patienten og bor sammen med dem. Sommetider føler ægtefæller, at de har brug for at lægge en stærk front og være en beskytter for patienten, og så holder de sig i deres egne bekymringer, hvilket nogle gange kan være et problem.

Elizabeth:

Og hvornår er de særlige vanskeligheder, som forældrene plejer at have børn med kræft?

Dr. Northouse:

Nå har forældre deres egne unikke problemer, når deres voksne søn eller datter har kræft. Forældre føler sig ofte håbløs og overvældet. De vil være hjælpsomme, men de ved ikke, hvad de skal gøre, så det er meget svært for dem at være på sidelinjen at se deres voksne barn, at de plejer at gå gennem dette.

Dr. Griggs:

Jeg vil også tilføje, at en kræftdiagnose og det stress, der følger med det, kan medføre nogle konflikter, der var til stede selv i teenageårene. For eksempel, hvis du altid har haft problemer med datter-moder kommunikation, kan kræft gøre det endnu mere stressende. Jeg har haft patienter, der var unge kvinder, især i deres 30'erne og 40'erne, siger: "Jeg har lyst til, at jeg er en teenager igen, som min mor snakker med mig, det ved du som om jeg brød udgangsforbud eller som jeg gør noget, hun tror ikke, jeg burde gøre, eller sover for meget eller ikke får nok hvile eller gå ud med venner i stedet for hjemmeophold. " Du ved, de vil beskrive følelsen som om de er tilbage i ungdomsstaten, hvilket ikke er et sted, mange af os ønsker at gå.

Elizabeth:

Jo da. Nå, det giver mening. Sårbarheden hos en patient kan virkelig tænde for forældrenes barn dynamik.

Dr. Northouse:

Absolut.

Elizabeth:

Det er nemt at forestille sig det. Nå, der er måder at lette belastningen på plejere på, og vi skal snakke om dem i længden. Dr. Griggs, lad os starte med dette: Hvad nu hvis plejeren er mere voldsom end patienten på tidspunktet for kræftdiagnosen? Hvilke råd kan du tilbyde for at hjælpe plejeren med at klare sig?

Dr. Griggs:

Nå, det kan helt sikkert ske, og jeg ser det meget i min praksis, hvor omsorgspersonalet - lad os sige en partner - siger, "Jeg ville ønske, at det var tilfældet for mig." Og jeg tror, ​​at når det er i vores egen krop, kan vi kende vores egne grænser, mens når det er hos en andens, kan du ikke kontrollere det, og du har ondt for den person, og du er bange for at miste dem og alle disse følelser bliver samlet sammen. Jeg tror, ​​at når plejeren er bekymret og overvældet, forsøger jeg at give dem meget konkrete ting at gøre, om det organiserer de medicinske optegnelser, som vi giver folk efter hver udnævnelse, deres labkopier, ved du, giver folk opgaver, de kan gøre i dag så de føler, at de hjælper patienten med at bære disse byrder.

Og jeg råder også folk til at få hjælp til sig selv for at sikre, at de får nok hvile. Og mange gange har folk det svært at gøre. De vil altid være ved sengetøjet, og hvis nogen er på hospitalet, har de en tendens til at lægge deres egne behov til side. Og jeg ligner det, når du er på flyet, og flyvelederen siger, at du ved "Sæt din egen maske på først, før du hjælper andre mennesker."

Og det andet, jeg gør, er at fortælle dem, at patienten har brug for at være godt rustet, og det kan til tider reframe det, så folk kan gå en tur eller gå ud med venner eller gøre noget rigtig dejligt for sig selv at genopfylde deres tank før de fortsætter med at give og give og give til den anden person. Men så nogle gange ved du, at du ser deres egen helbredslidelse, uanset om det er depression eller angst eller andre vaner, som folk kan finde trøst på - for eksempel at drikke mere, end de gerne vil. Så jeg taler til dem om at se deres egen læge at give dem den støtte og stilladser, de har brug for, da de støtter patienten, der går gennem kræftbehandlingen.

Elizabeth:

Hvad med de første dage efter diagnosen? Hvilke problemer oplever plejepersonalet almindeligt i de første par dage?

Dr. Northouse:

Nå, i de første par dage efter diagnosen handler både patient og familie omsorgspersoner om chok og vantro, at dette er sket. Og da choket begynder at slides, er det almindeligt for dem at blive oversvømmet med mange følelser, og vi synes, det er vigtigt at fortælle patienter og familiemedlemmer, der ikke er tegn på dårlig håndtering, men en normal reaktion på en alvorlig ny situation i deres liv. Nu er nogle familier også lettet over, fordi denne periode af usikkerhed forud for diagnosen kan være så svært, og nogle gange bliver diagnosen - selvom det ikke er den diagnose du vil - en lettelse, for i det mindste ved du nu hvad du skal gøre for at komme igennem situationen.

Men jeg har nogle forslag, som vi ofte siger til patienter og plejere i deres første par dage efter diagnosen. Den ene er bare at acceptere det faktum, at du kan blive overvældet, og som jeg sagde før, prøv at antage det som en normal reaktion på diagnosen. Det er også vigtigt, at de forsøger at identificere en eller to personer, som de kan dele deres bekymringer og bekymringer med. Dette er både for patienten og plejepersonalet, fordi, som Dr. Griggs sagde, sommetider plejer omsorgspersonen op for den følelse og får ikke hjælp til sig selv.

Og den anden ting er at erkende, at de fleste kræftformer er langsomt voksende og sandsynligvis har været i patientens krop et stykke tid. Så der er ingen grund til panik og hastige beslutninger, men de skal tage deres tid og forsøge at se, hvad deres muligheder er.

Elizabeth:

Okay. Så en del af caregiving tyder tydeligt på patientens behov. Dr. Northouse, kan du tale om hvad det betyder at være en fortaler og hvordan man forbereder sig på den rolle?

Dr. Northouse:

Nå, det er meget vigtigt for plejeren at være advokaten. Hvis de kan hjælpe ved at deltage i samrådssamtaler med radiologen eller onkologen, hjælper det dem virkelig med at få førstehånds information. De er ofte det andet øre til patienten, og så ofte, når de kommer ud af samrådssessionen, kan både patienten og omsorgspersonen tale lidt mere om, hvad de hørte og afklare dette problem eller det problem, fordi det er nogle gange stressende at være i disse møder med lægen og få meget information selv.

Elizabeth:

Og helt sikkert kan en diagnoses stress gøre kommunikationen mellem en læge og en patient vanskelig. Det kan være svært for både patienten og plejeren at virkelig tage i hvad der sker og tænke på de rigtige spørgsmål og for at få de svar, de har brug for.

Elizabeth:

Dr. Griggs, hvilke tips har du for plejepersonale for at hjælpe med at forbedre denne læge-patient kommunikation?

Dr. Griggs:

Nå synes jeg det vigtigste at forstå og huske, selvom det ikke har lyst på den måde, er det, at læger virkelig ønsker at gøre et godt stykke arbejde for at kommunikere, og nogle gange bliver vi meget fanget i vores jargon og vi begynder at kaste vilkår omkring. Og en ting, jeg altid fortæller mine patienter, er, at jeg ved et uheld vil smide jargon rundt, og du skal stoppe mig, for hvis der er noget, som jeg sagde, du ikke forstår, det er min skyld, ikke din. Og selvfølgelig er en af ​​de ting, som en plejeperson kan gøre, at holde - hvad jeg fortæller folk gøre, er at holde et lille notesblok, og som jeg taler og noget ikke giver mening, skal du skrive det ord ned, så du ikke afbryder strømmen af ​​samtalen, men det giver dig nogle point at gå tilbage for at afklare tingene.

Jeg forsøger at opmuntre patienter, jeg snakker ofte til folk, før jeg selv møder dem på kontoret, og jeg beder dem om at bringe nogen, de stoler på med dem, og det behøver ikke at være deres ægtefælle. Som en brystkliniker ser jeg primært kvinder, og mange mænd er så ivrige og har brug for så meget forsikring om, at deres kone eller kæreste kommer til at være okay, at sommetider går energien ikke mod patienten. Og så giver jeg patienterne mange tilladelser til at bringe en søster eller en god ven. Det er ikke, at vi ønsker at lukke den mandlige partner, det er bare nogle gange patienten kan være så distraheret i at passe på sin mand, og du har ikke en tendens til at se det hos mandlige patienter så meget. Jeg ved ikke, om Dr. Northouse ville være uenig, men det er noget, jeg har bemærket, og patienter har fortalt mig, at de var glade for at få deres søster der - ikke nødvendigvis i stedet for, men i tillæg til deres ægtefælle - eller en god ven.

Det er meget vigtigt at komme til udnævnelserne. Forsøger ikke at afbryde patienten, mens hun giver hendes historie, er virkelig vigtig. Det er vanskeligt. Flere og flere læger er vant til at have båndoptagere i rummet, og du kan medbringe en lille lydkassette og registrere høringen. Nogle mennesker kan lide notater bedre. De vil hellere tage noter, mens lægen taler, men det kan gøre det svært, nogle gange at lytte. En ting jeg forsøger at gøre er at give patienten og hendes følgesvend nogen tid i rummet midt i vores konsultation. Så vi gør den store aftale, og så vil jeg forlade i ca. otte minutter eller så og opfordre patienten og ledsageren til at snakke om ting.

Og hvordan kunne patienten og hendes følgesvend gøre det, hvis det ikke er lægenes sædvanlige stil? Du kan faktisk bede om det. Du kan sige: "Kunne vi bare få et par minutter til at tale? Kan du give os et par minutter, se en anden patient, og kom så tilbage?" Især ved den første konsultation, eller hvis der har været testresultater med dårlige nyheder, for eksempel eller forvirrende resultater, hvor lægen ikke nødvendigvis ved, om behandlingen går som de vil.

At skrive spørgsmål ned før besøget er meget vigtigt. Endnu vigtigere end at sætte hvert spørgsmål på siden prioriteres imidlertid - fordi vi i vores opfølgende besøg har fire patienter om en time, som vi ser, og vi skal bruge den tid meget effektivt. Stol på mig, vi ønsker vi havde en time med hver patient, men det gør vi ikke. Og så sørg for at mine patienter forlader med deres top tre eller fire eller fem spørgsmål besvaret er så vigtigt. Og hvorfor ikke finde ud af, hvad det er før du selv starter udnævnelsen? National Cancer Institute (www.cancer.gov) har spørgsmål på deres hjemmeside, spørgsmål til at spørge lægen, og de er også meget hjælpsomme.

Den anden ting, jeg vil råde folk til at gøre - og jeg snakker meget til folk om dette - er, hvordan man arbejder effektivt med dit team. En ting, som patienter ønsker at gøre, er, at de vil holde deres liste over spørgsmål skjult, indtil lægen har gjort alt, hvad de skal gøre, og så bringer de ud af listen over spørgsmål. Og jeg må fortælle dig, at den anden vej går, hvor patienten siger: "Dette er mine fem til 10 til 20 spørgsmål, som jeg har brug for besvaret i dag, " hjælper virkelig vejledningen. Det kan virkelig hjælpe os med at sikre, at vi opfylder dine behov, ikke kun patienten, men plejeren. Så lad os se disse spørgsmål tidligt. Vær ikke flov over at sætte dem ud. Det hjælper os med at vide, hvor du er, så vi kan gøre den tid om dig. Det handler ikke helt om vores dagsorden. Det handler faktisk om patienten og hendes omsorgsperson.

Elizabeth:

Nå, Dr. Griggs, i den retning, hvor meget skal plejeren sige under udnævnelsen? Hvor meget skal plejeren spørge sine spørgsmål, især hvis patienten forlader vigtige oplysninger eller plejeren føler, at patienten ikke er helt ærlig?

Dr. Griggs:

Godt, afhænger svaret virkelig på karakteren af ​​deres forhold, og det går forud for en kræftdiagnose. Så i et forhold, der fungerer godt under stress, bliver parret, patienten og hendes følgesvend som en smuk dans, og du kan bare se på patientens ansigt, da hun vender til sin partner for yderligere information. I et forhold, der er stresset, hjælper denne kræftdiagnose ikke det, og det er derfor svært for mig at lave et tæppeopgørelse om, hvor meget medliden skal være involveret. Jeg har patienter, der aldrig vil klage og aldrig give mig en grundig historie, hvilket betyder, at jeg er hæmmet med hensyn til at give dem den bedste pleje. Men jeg har andre patienter, der har fuld kontrol over interviewet, og derfor er partneren mere et sæt lyttende ører. Nogle gange glemmer du endda partneren er der fordi de er så stille eller rummet er arrangeret, så de er slukket til den ene side, og jeg er ansigt til ansigt med patienten.

Og den ene ting, som partneren kan gøre, er endda før lægen går ind i lokalet, så du kan røre op i lokalet, så lægen kan se alle i familien og især være tæt på patienten. Nu kan nogle patienter ikke lide at være så tæt på lægen, men du må ikke lægge alle tøj på stolen, hvor patienten ville sidde, for nu er hun eller han på eksamenstabellen, hvilket gør lægen skal stå op Og du vil have os siddende ned. Du vil have os til at stoppe et øjeblik og sætte dig ned. Så en omsorgsperson kan faktisk konfigurere rummet. Sluk mobiltelefoner. Ærligt kan jeg ikke fortælle dig - jeg fortæller altid folk, "Gå videre og tag opkaldet, men det forstyrrer virkelig." Det er slags de operationelle ting, som plejeren kan gøre. Sørg for, at du har en pude med papir og en pen.

Og når jeg har omsorgspersoner, der holder afbrydelsen af ​​patienten, hvilket kan gøre det så svært for os at få den historie, vi har brug for, siger jeg: "Jeg vil gerne vide alt, hvad du vil sige. Skriv venligst det så vi kan sørge for at historien er færdig. " Jeg lærte det fra en professor, da jeg var en medicinsk studerende. Det var så nyttigt, fordi du ikke vil forringe plejeren. Du vil ikke have, at de føler, at de ikke er værdsat. Men på den anden side, især i en første konsultation, skal du sørge for at dække nogle centrale punkter i historien.

Elizabeth:

Nå og i den første konsultation, er der nogle specifikke spørgsmål, som patienten skal stille på det første møde?

Dr. Griggs:

Det afhænger af, hvor de er. Jeg har nogle patienter, der kommer ind og siger, "Jeg har stadium IIIA receptor-positiv brystkræft, og jeg vil fortsætte med dette kliniske forsøg." Så hendes spørgsmål vil være: "Er jeg berettiget til denne prøve? Hvad synes du, min prognose er?" Andre patienter vil komme ind, og de vil sige, "Er det kræft?" Og så tror jeg, hvad der er meget nyttigt for en læge at vide, er, hvad patienten allerede ved.

Så når den læge siger: "Hvordan kan jeg hjælpe dig i dag?" Det er et godt, du ved, åbent spørgsmål. Hvis patienten og plejeren kan sige: "Nå, det er det, vi ved hidtil, " dreng, du har gået som halvvejs gennem høringen. Lægen ved, hvor du er, og de undgår ikke at sige scenen, hvis patienten ønsker at kende scenen. Så jeg er ked af at være vag, men i grunden med en kræftdiagnose er det de slags ting, jeg vil sørge for, mine patienter ved: hvad er målet med behandling - er målet med behandling en kur eller styrer vi symptomer ? Er dette forhåbentlig en helbredende behandling, eller er målet med behandling for at få folk til at føle sig bedre? Og det betyder noget, fordi det påvirker, hvor mange bivirkninger vi vil tolerere, som patienter, plejere og medicinske udbydere.

Og så er den anden ting, hvordan arbejder vi mest effektivt med dig? Hvordan kommer vi til dig med spørgsmål? Kan du lide e-mails? Har du sygeplejerskepraktiserende læger, der måske er mere tilgængelige øjeblikkeligt, især hvis du er på et stort lægecenter, hvor læger laver andre ting? Du ved, beder om, at kopier af rapporter er noget - vi kan godt lide at vide, om familier og patienter kan lide det. Ikke alle patienter vil have en kopi, og der er ikke noget galt med at sige: "Nej, du hænger på det, Doc. Jeg stoler på dig."

Men at vide, hvilke bivirkninger der skal foregribe, og jeg elsker det, når en plejeperson siger: "Hvordan kan jeg være mest hjælpsom?" Og så kan jeg sige, "Nå, hør, hun skal føle sig fint."

Den anden vigtige ting for plejepersonale at gøre er ikke at fortælle folk hvordan man føler: "Du skal føle dig glad. Du har hørt hvad lægen sagde, du skal være i orden. Du skal føle dig okay." Forsøg at undgå at fortælle folk hvordan man skal føle sig. Især hvis folk reagerer på at høre, vil de miste deres hår. For eksempel har jeg mange partnere, siger: "Åh, det er ikke noget, skat", der i grunden fortæller patienten, hvordan man føler sig. I grund og grund har patienten tilladelse til at føle den måde, som hun eller han skal føle. Og det tager også byrden fra plejeren, du ved, ikke at sige: "Sådan skal du føle."

Elizabeth:

Højre. Nå, jeg vil følge op om hele dette spørgsmål om de indledende samtaler med lægen og endda efterfølgende samtaler. Forhåbentlig er tingne kommet ud på højre fod, men nogle gange gør de det ikke, så hvad hvis kommunikationen med en læge går dårligt? Sig en læge ikke returnere et telefonopkald, eller patienten føler bare ikke, at hun får det, hun har brug for? Skal en patient lade det gå, klage eller begynde at lede efter en anden læge? Dr. Griggs?

Dr. Griggs:

Nå, det afhænger af andre indtryk, du har. Hvis dit første indtryk var 100 procent negativt, må jeg sige, at disse relationer ofte ikke kan løses. Hvis du ikke engang kan tænke på at få tingene til at virke, er det som et dårlig ægteskab, du ved, når det er alt ud over alt håb. Er der noget om den læge, der får dig til at gøre dette arbejde? Er det nogen, din ven anbefalede, eller nogen der er en specialist i en sjælden kræft type, og du har virkelig lyst til at du vil gøre dette arbejde? Og i de fleste tilfælde er det fordi en læge ikke returnerer et telefonopkald rettidigt. Det er meget ualmindeligt at have en fuldstændig modvilje over for lægen.

Så lad os tale om det mere almindelige tilfælde, hvor stykkerne bare ikke føler sig rigtige, eller lægen fortsætter med at bruge jargon eller på en eller anden måde du ikke forbinder. Jeg er en stor troende, måske som jeg bliver ældre, i at forsøge at få tingene til at fungere. Du har investeret meget tid. Du ventede på udnævnelsen. Du ventede i venteværelset. Du har brugt en time eller to med lægen og deres team, og nu sætter du energi i at dissekere dette forhold. Jeg forsøger at opmuntre folk til at lade lægen vide: "Jeg vil gerne gøre dette arbejde. Jeg kan godt lide dig. Dr. så og så anbefalede dig. Jeg stoler på dig. Det er de ting, jeg har brug for, som jeg tror vil lave dette fungerer bedre. " Wow. Det er som en drømmemøde for en læge, for at vide, hvad det er, at jeg ikke gjorde det, der ville hjælpe den patient.

Hvis lægen eller kontorlederen eller hvad der ikke er modtageligt, det jeg anbefaler at patienten og plejeren gør, er at tale med den primære læge, eller hvis det er en onkolog, skal du tale med kirurgen, fordi jeg har fået patienter til at ringe til mig om deres onkolog, og jeg er ude af byen eller hvad som helst, og jeg siger til dem: "Det er ikke den person, jeg ville have valgt til dig." Og det er det, som den primære læge kan gøre. Mange mennesker glemmer deres primære pleje læger er virkelig deres navigator på mange måder. Og de primære dokumenter, hvis de ikke er nye i byen, kender alle spillerne i byen. Og de kan sige, hvem der er en rigtig god onkolog for dig. Giv det et andet forsøg.

På den anden side tror jeg, du går til brønden en gang, og du kommer op og din spand er tom, og du går igen - du ved, jeg tror, ​​at hvert møde formentlig fortjener to forsøg på at få det til at fungere. Jeg ved ikke. Hvad tror du, Dr. Northouse?

Dr. Northouse:

Jeg synes du har ret. Hvis det efter en periode med at forsøge at få et godt forhold i gang, ser ud til at det bare ikke virker, er det måske tid til at fortsætte.

Elizabeth:

Og det fører mig til mit næste spørgsmål, Dr. Northouse, om at få en anden mening om en diagnose eller behandling. Er det altid en god ide? Og hvor kommer henvisningen fra? Dækker forsikring normalt det?

Dr. Northouse:

Nå, det er en god ide at få en anden mening. Der er dog nogle patienter og omsorgspersoner, der er meget sikre på deres læge, og de føler ofte ikke, at de har brug for en anden mening, og så siger vi ikke, at du skal få en. Men jeg synes generelt det er godt at få en anden mening om behandlingsforløbet, hvad der synes at foregå fra en anden objektiv person. Og de fleste gode læger - jeg tror alle gode læger - er ikke truet af en patients anmodning om en anden udtalelse. Nogle af dem er meget hjælpsomme og siger: "Du vil måske gerne tale med denne person i en anden praksis og se hvad de har at sige. Jeg ved, at de er en meget god kirurg, " eller onkolog eller hvad som helst. Så de vil virkelig give patienten og plejer nogle hjælp til at finde den anden person.

Og ofte betaler forsikringen for anden mening, men de skal ofte få den henvisning fra deres primære læge. Der er nogle gange, hvor familien og omsorgspersonen får en anden mening, selvom den ikke er betalt. Men jeg vil vende dette tilbage til Dr. Griggs. Hvad synes du som en læge, når nogen spørger dig om en anden mening?

Dr. Griggs:

Jeg må sige det hjælper mig meget på begge sider, hvis jeg ved, hvorfor nogen vil have en anden mening. Så hvis patienter ikke er tilfredse med min omsorg, og de går efter en anden onkolog, vil jeg ikke lære at være en bedre onkolog. Jeg vil ikke lære ting, jeg kunne have gjort, der ville have hjulpet den patient. Det er meget svært at føle, at du som patient eller omsorgsperson er i færd med at undervise onkologer. På den anden side kan det lægge meget lukning. Jeg er heldig. Jeg har været velsignet for ikke at lade mange patienter forlade min pleje, medmindre jeg anbefalede det, fordi det ikke er min specialitet, eller de bor i en anden stat, for eksempel.

Når jeg ser folk til en anden mening, er det meget nyttigt for mig at vide, om dette er en anden mening eller om de søger at overføre deres omsorg til mig, fordi der er en vis psykologi omkring den anden mening. Du føler, når du er den anden mening, du vil tilbyde noget på en måde, der er anderledes. Du vil gøre det værd deres tid, og det kan være meget svært for patienten. Så jeg kan lide det, når en patient siger: "Jeg ser dig som en anden mening. Jeg var meget tilfreds med doktor A, og jeg vil gerne vide, hvad dine tanker var om dette." Det er meget forskelligt fra "Jeg har været i fire onkologer, og ingen giver mig det svar, jeg vil have." Den person, hendes behov er meget forskellige. Hun har brug for at behandle sin diagnose forskelligt, eller du ved, blander oplysninger, hun har fået.

Men jeg altid - måske fordi jeg har nok gråt hår nu - jeg er meget komfortabel med folk, der søger en anden mening. Og jeg fortæller dem dette præcise citat: "Det handler ikke om mit ego. Det handler om dit liv." Og hvis en onkolog er såret, har du brug for en anden onkolog. Det er ikke dit job at tage sig af din onkologs følelser. Men det hjælper - hvis du kan lide onkologen og du planlægger at få din pleje med ham eller hende - at sige: "Jeg er meget glad for dig, og jeg vil have dig til at være min onkolog. Jeg vil gerne søge en anden mening." Kan du se hvad der gør? Det får folk til at føle sig betroede.

Og en ting, onkologer virkelig vil have, er at have tillid til. Så fortæl os, at du stoler på os, og du kan lide os, men din intellektuelle nysgerrighed ville være tilfreds med en anden mening, eller at alle dine venner anbefaler dig at få en anden mening. Det er et meget almindeligt scenario: Patienten er virkelig tilfreds med onkologen, men familien siger: Du skal gå til, du ved, stor mega-center A eller B. Så fortæl lægen op foran, hvorfor du vil have en anden mening.

Elizabeth:

Det ser ud til, at hovedtanken generelt er åbenhed i kommunikation.

Nå, lad os tale nu om at behandle sygesikring, fordi omkostningerne ved pleje kan være en stor bekymring. Hvor involveret skal en omsorgsperson forvente at få, og hvor hurtigt? Dr. Griggs, vil du tage det?

Dr. Griggs:

Jeg vil sige, at organisationen er nøglen til at komme igennem hele det medicinske system. Nogle gange vil lægen anbefale en omsorgsplan, hvor forsikring må konsulteres, inden den første recept er skrevet. Så hold alle dine optegnelser sammen. Organiser dem måske efter måned eller efter læge type. Hvis du får flere specialister, vil du gerne organisere det ved medicinsk onkologi, strålingskræft eller kirurgi. Gem kopier af alt. Giv ikke din oprindelige faktura væk uden først at lave en kopi. Og så igen, vær meget åben med lægen.

Nu skal jeg fortælle dig, at vi som læger ikke er uddannet i at vide om sambetaler, og bare fordi nogen har en bestemt type sygeforsikring, betyder det ikke, at deres kontrakt vil dække de samme ting. Så for eksempel er en af ​​de store sundhedsplaner Blue Cross Blue Shield, men der er mange forskellige typer Blue Cross Blue Shield-planer. Og jeg er glad for at sige som en læge, jeg behøver ikke at vide alt om disse ting, men vi er ligeglade med at du ikke sidder fast med en uholdbar regning. Så selv om vi ikke er eksperter i det, skal vi kunne henvise til folk på vores kontor og udfylde de nødvendige formularer for at få den behandling, du har brug for.

Elizabeth:

Store. Så ret tidligt i processen skal patienterne begynde at samle et team af sundhedsudbydere for at vejlede deres pleje. Dr. Northouse, hvordan arbejder teamet, og hvem er nogle af de sandsynlige spillere?

Dr. Northouse:

Nå er en team tilgang virkelig hjælpsom, og det starter normalt med patientens primærplejeleverandør, som er et vigtigt medlem af teamet. Denne plejepersonale refererer normalt patienten til kirurgen eller onkologen, afhængigt af situationen. Og så er den medicinske onkolog eller stråle onkolog også et nøglemedlem. Og i nogle former for kræft forbliver de overlevende hos onkologen for deres omsorg og endnu længere, måske endda i mange år.

I andre former for kræft, der ikke er tilfældet. For eksempel behandles mænd med starten af ​​deres kirurg og derefter fulgt op i en vis periode, måske seks måneder eller så, men så bliver de henvist til deres primærplejeleverandører. Så det jeg prøver at sige er, det adskiller sig lidt efter kræftformen - men det er stadig vigtige medlemmer af holdet.

Jeg vil også gerne sige, at sygeplejersker også er vigtige medlemmer af holdet. Ofte får patienter og plejere meget tæt på sygeplejersker, der giver dem kemoterapi. Det tager normalt længere tid, og de sidder der og chatter, og sygeplejersken kan være en meget god kilde til følelsesmæssig støtte og hjælper også patienten og plejeren ved, hvordan man skal håndtere nogle af de bekymrende symptomer, som behandlingerne forårsager.

Og der er også socialarbejdere og rådgivere i nogle indstillinger, ikke alle, men hvis de er tilgængelige, hjælper de familier med at håndtere stress, og de er også rigtig gode med at hjælpe patienter og plejere med at finde samfundsmæssige ressourcer, der kan være nyttige. Jeg tror, ​​at det centrale punkt her er, at både patienten og omsorgspersonen skal holde disse fagfolk opmærksomme på deres bekymringer. Så selv om der er et hold og en ressource for dem begge, skal de være sikre på, at de lader dette hold vide, hvad deres problemer er.

Elizabeth:

Okay. Så, Dr. Griggs, skal patienterne møde medlemmerne af behandlingsholdet, før de begår dem?

Dr. Griggs:

Det kan være svært at gøre. Hvis du skal til ét sted til din brystkirurgi, og at kirurgen arbejder med en eller to eller fire medicinske onkologer og fem strålekarkologer, kan det være meget svært at møde alle disse spillere på forhånd. Men som Dr. Northouse sagde i begyndelsen af ​​timen, har du medicinsk tid. Det kan bare være svært logistisk - at få tid ud af din arbejdsdag og få de aftaler, der er bestilt i den rigtige rækkefølge, kan være vanskelige.

Så det afhænger af hvilken slags en person du er. Hvis det virkelig betyder noget for dig, hvis det er så vigtigt for dig, at du har god kemi med din læge, især nogen der vil se dig meget, som en medicinsk onkolog, der kommer til at se dig i flere måneder eller år, ville jeg sig det er fornuftigt at forsøge at møde dem tidligt. På den anden side, hvis kirurgen siger: "Jeg kan få dig i ELLER fire dage fra nu", og du siger: "Tidsrummet, jeg vil have en aftale med onkologen", nu kan din operation blive forsinket ud over hvad du er fortrolig med Så selvom det med medicinsk forsinkelse har været flere uger, er det ikke et problem, det kan føle sig svært følelsesmæssigt.

Elizabeth:

Højre.

Dr. Griggs:

Og det er her, hvor den primære læge kommer i spil. Og en ting, jeg ønskede at tilføje til Dr. Northouse's kommentar om medlemmerne af holdet, er undertiden kaskaden af ​​begivenheder, der sker uden at den primære læge kender, og jeg vil give dig et eksempel. Et mammogram viser en abnormitet. Mammografen siger til patienten: "Jeg tror, ​​det er kræft, jeg skal lave en biopsi" og kalder dem hjemme tre dage senere og siger: "Det er kræft. Du skal selv skaffe dig en kirurg." Nu skal mammograferne ikke nødvendigvis sige: "Nå skal du hen til denne kirurg. De skal henvise dig til din primære, men det er ofte lettere for din nabo at sige, hvem de gik til.

Den primære læge kan faktisk være uden for løkken. Og de kommer til et punkt nogle gange uger ned ad vejen, hvor de ikke har hørt fra dig. De ved ikke, hvad de skal sige. Dette er ikke deres felt. De har måske ikke fået et brev fra den rådgivende læge. Jeg vil sige som en patient, når jeg ser patienterne forstyrret med en læge, er det som regel deres primærplejelæge, som ikke nåede ud, og jeg siger: "Nå, nåede du ud til din primære?" Og de siger nej.

Elizabeth:

Okay. Og det er det kommunikationssløjfe.

Dr. Griggs:

Det er den kommunikation. Og så føler den primære læge sig virkelig dårlig og ved ikke, hvad jeg skal sige. Så hvis du som patient er tæt på din primære, skal du ringe dem op og fortælle dem, at du er blevet diagnosticeret med kræft i æggestokkene eller brystkræft. Hold dem i løkken. Nu skal du se en primærplejelæge, der skal bat for dig, og de kan vejlede dig, så du behøver ikke personligt at interviewe hver eneste onkolog, der er i byen, før du vælger en. De kan sige: "Nå, mine andre patienter har været rigtig tilfredse med den og så." De kan også ringe til lægen og sige: "Hør, jeg har en rigtig dejlig patient. Jeg vil virkelig have dig til at se hende." Og du bare slags, du ved, smør det slags sociale netværk mellem lægerne. Så føl ikke, hvis du ikke har hørt fra din primære læge, at de er ligeglad.

Elizabeth:

Okay.

Dr. Griggs:

Nogle gange bliver de afskåret af løkken af ​​de andre læger, ikke med vilje.

Elizabeth:

Dr. Northouse, hvilke råd har du for plejepersonale til at støtte patienter på en måde, der respekterer hvor patienten er emotionelt? Med andre ord er der nogle ting, som du bare ikke bør sige til en kræftpatient?

Dr. Northouse:

Nå, med udgangspunkt i den positive ende, er det nok en af ​​de bedste ting, en plejeperson kan gøre, at være en god lytter. Nogle familie omsorgspersoner tror, ​​at de har brug for at skynde sig og løse en patients problem. Men ofte vil patienter bare gerne udtrykke, hvordan de føler sig til en omsorgsfuld person, og beder ikke om, at plejeren skal løse problemet.

Og på den negative side er det vigtigt, at omsorgspersoner forsøger ikke at være kritiske over for patientens håndtering. Vi ved fra forskning, at kritik gør ondt, og det er ikke nyttigt, især når du beskæftiger dig med stress som kræft. For din omsorgsperson at sige: "Åh, jeg tror ikke, du gør det rigtigt, du taler for meget, du taler for lidt, " uanset - den kritik er meget svært at tage. And what we try to say to our patients and caregivers is that they cope in different ways, and it's helpful when they can accept that their styles may differ but that their goal is the same, and that is to cope effectively with the illness and maintain the quality of both of their lives.

Elizabeth:

Højre. So it seems that if there were problems in the relationship between a caregiver and a patient before the diagnosis, it's likely that those tensions won't ease, and they might even get worse. So, Dr. Northouse, what advice can you offer about how to deal with the deeper relationship problems in a way that also helps with the process of cancer treatment?

Dr. Northouse:

Well, it's really more difficult to deal with cancer when there are pre-existing problems either in the marriage or a family relationship, but in spite of these problems we still encourage couples or families to pull together to get through the immediate crisis. This may mean setting aside old hurts or differences or arguments that they have had so that they can support one another. In the long run, these couples or families with long, deep problems may benefit from some counseling to address these concerns.

And we do find that sometimes cancer serves as a wake-up call for these families, and they learn not to take one another for granted as they did, or they try to work out these past problems that have been boiling under the surface. So it's really a matter of trying to appreciate one another and seeing if you can get through the situation even though you may have had prior arguments or differences.

Elizabeth:

Så hvad med når omsorgspersonen bliver bekymret eller overvældet? Hvilken effekt har det på patienten? Dr. Griggs, skal plejeren formidle det til patienten?

Dr. Griggs:

Det tror jeg. Jeg tror, ​​at patienterne går igennem en hel del, men de er stadig funktionelle medlemmer af holdet, og jeg ser en masse nød, når patienterne afslutter alle deres kræftbehandlinger og derefter siger: "Jeg anede ikke, at det foregik, og jeg ønske, at hun havde fortalt mig, at dette skete, eller at han havde sagt noget til mig. " Jeg tror, ​​at vi undertiden antager, at folk går igennem kræftbehandling, er skrøbelige, og helt sikkert er de under stress, men deres gamle resiliencies er stadig der. Og du vil ikke dumpe din negative energi på patienten eller sige: "Du har forårsaget dette, fordi du ikke holdt op med at ryge, da jeg fortalte dig det." Denne form for kommunikation er naturligvis ikke til gavn for folk, men jeg tror at klamrer op og ikke holder kommunikationen på begge måder, er heller ikke godt for forholdet. På den anden side anbefaler jeg, at omsorgspersoner også finder nogen betroet, at de kan tillade sig, især om deres egne frygt.

Elizabeth:

Højre. Nogle støtte. Kan du også foreslå nogle måder, hvorpå plejere kan sætte grænser, når de bare tilbrages fysisk eller følelsesmæssigt?

Dr. Griggs:

Du ved det, jeg synes det er virkelig vanskelig, og jeg har ikke tendens til at se en masse slags misbrug af plejeren, der sker på mit kontor. Måske er alle på deres bedste måde. Og igen, fordi patienterne er min primære fokus, har jeg tendens til måske at give ham eller hende fordelene ved tvivlen. Men vi skal have respekt for mennesker, selv når vi er under enorm stress.

Og hvad jeg har set, fungerer meget godt i par er, når plejeren siger: "Jeg er her for dig, uanset hvad, men jeg er stadig en person, og jeg har stadig følelser, og jeg skal gå rigtig god pas på mig selv, og så vil jeg være i stand til at tage bedre vare på dig. " Og de går ofte og træner. Det er en af ​​de ting, der virkelig kan hjælpe, går i gang eller går på at spille tennis med en ven og virkelig whacking den tennisbold for at få deres egne frustrationer og frygter.

Jeg er sikker på, Dr. Northouse, du har noget at tilføje om grænseindstilling inden for par.

Dr. Northouse:

Nå, jeg er enig med dig. Jeg synes ganske ofte, at omsorgspersonen holder deres egne følelser i og forsøger at gøre mere, end de rent faktisk kan, og så får du en opbygning af pres og stress, og så kan det komme ud i form af en negativ måde. Men vi mener virkelig, at det er vigtigt for omsorgspersonerne at forsøge at tage sig af sig selv og også sige til patienten: "Jeg har bare brug for lidt tid. Jeg vil virkelig gerne hjælpe dig, men jeg er føler mig udmattet og mentalt brugt. Jeg skal tage en sport eller en aktivitet. "

Men vi forsøger at fortælle omsorgspersoner, det er ikke en luksus at tage sig af sig selv. Det er vigtigt med hensyn til deres omsorgspersonale. Og jeg tror, ​​at når de er i stand til at tage sig af sig selv og beskæftige sig med noget af deres egen stress, er der ikke denne overvældede følelse med hensyn til at forsøge at klare en situation.

Elizabeth:

Højre. Dr. Northouse, du har gjort familieinterventioner på familier med kræft. Kan du fortælle os om dine studier og hvad du finder?

Dr. Northouse:

Jo da. Vi leverer familier med information og support til at klare deres kræft. Vi begyndte først at arbejde med mennesker med brystkræft, og nu prostatacancer, nu mennesker med lungekræft, og vi finder ud af, at nogle af de samme problemer fremkommer for både patient og plejeperson over disse kræftformer. Vi har en sygeplejerske, der går ud til hjemmet og mødes med plejeren og patienten på tre forskellige besøg.

Og vi fokuserer på fem områder: En, der hjælper familierne med at kommunikere mere effektivt, at arbejde som hold, for at holde deres håb op, for at finde måder at håndtere stress, gode copingstrategier som motion, som vi lige taler om. Vi lærer dem måder at håndtere symptomer på, at de kan opleve, så de føler sig mere sikre. Og som vi lige har rørt på, opfordrer vi omsorgspersonerne til at tage sig af sig selv, at gå til egne udnævnelser, deres egne læger til opfølgning og forebyggende pleje - ting, så de holder deres eget helbred godt.

Og hvad vi finder er, at patienter og omsorgspersoner, der deltager i vores undersøgelse, havde nogle meget positive resultater. Det er imidlertid interessant, at vores effekter er stærkeste på plejepersonalet, og jeg tror, ​​at årsagen til det er, at der ofte er så lidt støtte derude for omsorgspersoner at komme igennem denne situation, fordi deres behov overses. Men hvad vi fandt er, at omsorgspersoner, der modtager vores intervention, selvom det er kort, rapporterer bedre fysisk og psykisk sundhed, mere tillid til deres omsorgsrolle, bedre kommunikation med patienten og mindre håbløshed om fremtiden.

Elizabeth:

Store. Og hvad med støttegrupper for omsorgspersoner? Hvad kan en omsorgsperson komme ud af en støttegruppe, og hvor kan de finde en, der passer? Dr. Griggs, vil du gerne tage det?

Dr. Griggs:

Åh, jeg tror, ​​at støttegrupper er gode, hvis det er noget, der appellerer til dig. Nogle gange føler folk, at hvis de vil gå til en støttegruppe, er der noget galt med dem, men jeg synes, det er et vidunderligt sted at gå og føle sig ikke så alene. Fordi jeg tror, ​​at når du er hjemme i huset til lægebesøg, kan hele dit liv dreje sig om kræftpatienten og hendes behandlingshold, og du er underligt, hvor du passer ind i alt dette. Og at sidde med andre mennesker, der kan tale om nogle af disse negative følelser, mener jeg, vi forsøger at fokusere på kærligheden og den positive og støtten, men det kan være meget ensomt. Og folk når de er syge, bringer det ikke altid deres sødeste kvaliteter ud, og du kan blive irriteret, og her føler du dig så skyldig, at du føler dig irriteret overfor denne person, der går gennem kræft, og du ønsker bare, at det var dit problem, ikke deres. Men støttegrupper kan normalisere disse følelser og ikke få dig til at føle dig som sådan en dårlig person, fordi det er alle normale følelser.

Dr. Griggs:

Nu, hvor skal man finde en? The American Cancer Society er et godt sted at starte, fordi næsten alle byer eller steder har en amerikansk kræftsamfundsgren. Kirker har ofte støttegrupper til omsorgspersoner, og selvom du ikke er medlem af den kirke, er de åbne for dig, og selvom du ikke er særlig tilknyttet denne religion, kan du stadig finde det samme koncept så nyttigt. Gildas Club har omsorgsførers støttegrupper. Jeg må fortælle dig, at onkologen eller kirurgen eller strålings onkologen måske ikke altid ved, og det er her, hvor du kommer ind i plejeholdet og socialt team for de andre samfundsmæssige ressourcer. Men helt klart nå ud, hvis du tror, ​​at det er noget, der ville hjælpe.

Den anden ting er, at du ikke behøver at gå til en gruppe på 20 andre mennesker. Mange af disse organisationer kan tilslutte dig en anden person. Og så kunne du altid tale med din egen primære doc om at øge støtten til dig. Nogle gange, især tidligt på vej til en støttegruppe, kan det være meget overvældende. Og hvis du er meget empatisk, kan du faktisk føle at du lige har afhentet 20 andre folks problemer. Du har din egen at håndtere, så meget tidligt kan støttegrupper ikke være så nyttige som de er, når du er lidt mere ind i behandlingsplanen, og du har set hvordan din elskede skal reagere på behandling.

Og så er den anden rigtig vigtige ting om støttegrupper for omsorgspersoner, at hvis den person, du plejer at dø for kræft, at få en dødsfald og have andre, der kan støtte dig, når du sørger, kan være meget hjælpsom. Det kan være sådan en ensom tid, hvis hele dit liv er blevet pakket rundt om at tage sig af den person med kræft. At have noget støtte efter en død er lige så vigtigt, og det er hvad hospice og andre lignende programmer kan tilbyde. Jeg ved, du har et show på hospice, og jeg er sikker på, at højttalerne vil behandle det mere detaljeret.

Elizabeth:

Vi har nu nogle e-mail-spørgsmål, så lad os komme til dem. Den første kommer fra Westminster, Colorado. Lytterne skriver: "Min mand har haft vrede, næsten som et barn, der har temperament tantrums. Han har låst sig i et værelse og vil ikke komme ud for at begrunde eller diskutere, hvorfor han er ked af det. Det sker normalt efter en kemo behandling. Han er meget mere kritisk over for mig på dette tidspunkt, og hans følelser synes overdrevne. Hvad kan jeg gøre for at klare mig bedre, da det er meget sårende og forvirrende for mig? "

Dr. Northouse, vil du gerne tage det?

Dr. Northouse:

Ja jeg ville. Jeg synes det er en meget vanskelig situation, og min fornemmelse er, at manden føler sig meget overvældet af den kendsgerning, at hans kone har kemoterapi, og det forekommer mig, at han måske endda føler sig hjælpeløs, tab af kontrol, ved ikke hvad man skal gøre, og måske at se sin kone lider er også en del af problemet. Og jeg vil sige, at hvis det overhovedet er muligt for patienten at sige til sin partner, ved du: "Jeg bemærker, at efter min kemo behandlinger føler du dig virkelig frustreret, du skal skille dig selv, gå i toilettet, og jeg undrer mig over hvad Det er ligesom for dig. " Og forhåbentlig vil partneren udtrykke noget, men jeg tror, ​​at hvis patienten kan få et håndtag på, hvad der kan foregå under den adfærd, der forårsager problemet, kan det være nyttigt, hvis det overhovedet er muligt, at tale om det .

Og det virker også som om, at partneren kunne have gavn af at tale med en rådgiver om, hvor svært dette er for ham, og andre måder for ham at håndtere den vrede og frustration, han måtte have.

Dr. Griggs:

Kan jeg tilføje, om det er den herre, der har kræft - for jeg kunne ikke helt fortælle fra spørgsmålet, om det er herren eller hans kone med kræft - og det er efter kemoterapi, vi giver medicin til at forhindre kvalme. Decadron (dexamethason) er navnet på et steroid, vi bruger til at forhindre kvalme, og det kan gøre folk meget følelsesmæssigt labile. Så hvis andre mennesker lytter for eksempel føler sig irritabel eller meget følelsesladet efter kemoterapi, kan det være, at de får en af ​​disse lægemidler, der kan føre til disse problemer, og lade lægen vide, så de kan foretage ændringer i anti- kvalme regime kunne hjælpe.

Elizabeth:

Okay. Det er godt at vide.

Denne næste e-mail er fra Port Jefferson, New York, "Nogle gange vil vores venner gerne komme ud og vide, at min ven er for syg til at være med os, vi føler sig skyldige i at fortælle hende, at vi gør noget uden hende. Hvordan gør vi nærmer mig dette? Jeg har nogle gange skyld i at gå ud. "

Dr. Griggs, vil du gerne svare på den ene?

Dr. Griggs:

Åh, du er så følsom over for dine venner. Det er sådan et dejligt spørgsmål at spørge. Jeg synes at være virkelig åben med hende og sige: "Du ved, vi går ud, vi løfter et glas vin til dig, men vi vil også gerne lave sjove ting med dig. Hvornår har du det godt? Vi planlægger noget? Kan vi tage dig for at få manicure? " Dette er måske en løs analogi, men når jeg går ud med min mand og vi får en babysitter, vil mine børn vide, hvad vi laver, det er så sjovt. Vi har altid noget i løbet af dagen eller så vi gør med vores børn. Jeg synes det er meget ens.

Medfølelsen du har til din ven flytter virkelig, og jeg tror at du ved, "Vi går alle ud. Vi skal tænke på dig og savne dig. Vi løfter et glas vin til dig, men kan vi planlægge noget lige nu med dig, der er sjovt? ​​" Og det kan hjælpe hende med at passe på, for det er virkelig den besked, du vil give.

Den anden ting er ikke nødvendigvis at antage, at hun ikke kan deltage i dig til en del af aftenen. Så hvis du går ud for drikkevarer og aftensmad, kan hun måske komme i den første time og så undskylde sig selv, og mit gæt er, at hun faktisk ville have det sjovt. Eller måske du kunne bringe happy hour til hende og bare være meget følsom over for hendes kropssprog, når hun ser træt ud. Efter cirka en time eller så kan jer tage din ferie. Men hun er meget heldig at have dig som venner.

Elizabeth:

Det er gode muligheder. Dette næste spørgsmål kommer fra Berwyn, Pennsylvania, "Hvordan kan jeg som kvinde i min tidlige 40-årige med et lille barn effektivt afbalancere livets forretning med krav fra en mand med stadium IV-colonkræft?" Dr. Northouse?

Dr. Northouse:

Nå, der er mange krav jeg kan høre om hendes liv, og en ting, som vi synes er vigtig, er at forsøge ikke at påtage os andre krav. Dette er en tid til at forsøge at forenkle livet, fordi du har at gøre med et lille barn og en mand med avanceret cancer. Men jeg synes, det er vigtigt at forsøge at genoprette hendes helbred, og nogle gange når du er plejeren, og du har at gøre med flere krav, får plejeren ofte det, vi kalder mentalt træthed. Og symptomer på det er irritabilitet, koncentrationsbesvær, selv kortvarigt hukommelsestab; du kan ikke huske hvad du lavede eller hvor du satte noget på.

Og det er normalt, at vejen mod psykisk træthed er at gå ud og forsøge at være en del af naturen, tage en lang tur - ikke altid med nogen, for så skal du være en god conversationalist, men prøv bare at komme udenfor og gøre det mere naturlige ting. Det hjælper en anden del af din hjerne til at slappe af lidt mere. Så det er en krævende situation, og jeg vil opfordre hende til at udøve nogle genoprettende aktiviteter for at håndtere disse krav og ikke tage nogen andre på.

Søg også hjælp. Er der andre mennesker i hendes liv, der kan være tæt på det, der kan hjælpe med børnepasning, eller tage barnet til forskellige aftaler og hjælpe hendes mand med at gå til behandlingerne? Og så videre.

Dr. Griggs:

Jeg vil sige lavere din husstand standarder, også. Du skal ikke bekymre dig om støvkaninerne. Se om, når folk siger: "Hvad kan vi gøre for at hjælpe?" du kan faktisk have en liste. Jeg gør det med mine patienter, der har små børn. Når du har venner, ring og sig, "Hvad kan vi gøre?" du har en liste på dit køleskab. Og du siger: "Ja, det ville faktisk være meget godt, hvis du kunne komme hjælpe mig med at folde mit tøjvask." Det giver mennesker konkrete ting, de kan gøre, for jeg er sikker på at du har hørt hundrede gange: "Lad mig vide, om der er noget jeg kan gøre", hvilket ikke er meget nyttigt. Men hvis du faktisk havde konkrete ting, som folk kunne gøre for at hjælpe med at bære en del af den belastning, kan det hjælpe.

Elizabeth:

Okay. Vores næste spørgsmål kommer fra Scottsdale, Arizona, "Hvordan kan jeg holde min elskede positiv, da hun går gennem behandling for sin fase IV brystkræft?" Dr. Griggs?

Dr. Griggs:

Dette er Dr. Northouse's specialitet, og jeg skal have hendes svar, at fordi at holde folk positive er en del af forskningsprogrammet, som Dr. Northouse kører.

Dr. Northouse:

Tja, en ting er at forsøge at omringe dig selv med positive mennesker. Jeg tror, ​​at nogle mennesker i deres liv kan være meget truede med at vide, at personen har stadium IV kræft, og så er det virkelig vigtigt, at de vælger og vælger støttende venner, som vil være i stand til at være positive og ikke se på den person, som de er ser bleg, træt, klar til at dø. Så omring dig selv med positive mennesker.

En anden ting er blot at sætte kortsigtede mål. Hvad er det, vi vil have i vores liv lige nu? Hvad kan vi fokusere på, ville det være positivt? Er det en tur, en lille flugt? Er det en særlig lejlighed, som de vil fejre, et jubilæum eller hvad som helst? Prøv at sætte kortsigtede mål, der er opnåelige, så du har lyst til, at du kan have en vis kontrol over dit liv.

Der er mange mennesker, der lever med stadium IV kræft, der lever i en ganske lang periode. Og det er normalt, hvad der er svært, at de skal gå under et nyt behandlingsregime, fordi hvis man ikke arbejder, flytter de til den anden. Men forsøger at kigge efter positive aktiviteter, se efter mening i deres liv og holde deres kommunikation åben - det er nogle af strategierne, der forbliver håbfulde.

Elizabeth:

Jeg tror, ​​at denne næste e-mail er en god opfølgning på det. Dette kommer fra Prairie Village, Kansas, "Hvad kan du sige til en ven, der har terminal kræft, og han siger, at han bare ikke vil kæmpe længere?"

Hvem vil gerne have det?

Dr. Griggs:

Nå, det kan jeg tage. Det er meget svært at leve med kræft, især avanceret kræft, og at have disse følelser af tristhed og træthed og bare at være syge af det hele er passende. Det kan undertiden lyde til familie og venner, som folk giver op håb, og hvad vi forsøger at gøre som onkologer, er at ændre det, vi håber på. Så håber vi på noget glæde i hver dag er en måde at holde ham positiv. Men det er også vigtigt for ham at kunne tale om sin død og måske stoppe kemoterapi. Nogle gange føler folk meget, langt bedre af kemoterapi end de gjorde, da de fik behandling, og de vender faktisk tilbage til en funktionel status.

Gennem årene har jeg lært, at bare fordi nogen er ved behandling betyder det ikke, at det virker. Og når det ikke virker, føler du dig bedre, når du ikke får virkningerne af stoffet. Og det føles undertiden unamerikansk at sige, "Nå, jeg vil ikke fortsætte med at kæmpe", men på et tidspunkt vil folk måske ønske at forfølge den maksimale støttende pleje og ikke fortsætte med at modtage giftige kræftbehandlinger. Og jeg tror at kunne få folk, som du kan snakke med om de følelser, er meget hjælpsomme, og ikke at blive fortalt at ikke sige det eller ikke at føle den måde. Det kommer tilbage til at støtte folk, hvor de er.

Og du kan blive forbløffet næste dag - den person, når han får lidt plads og tilladelse til at tale om disse følelser, siger pludselig: "Lad os gå til en film." De har bare brug for et sted at tale om disse frygt.

Elizabeth:

Højre. Vores næste spørgsmål går tilbage til det forhold mellem forældre og børn, vi talte om i starten af ​​showet. Denne e-mail kommer fra Pittsburgh, Pennsylvania, "Hvordan kan vi holde vores 27-årige søn stærk under hans kamp med Hodgkins lymfom, efter en kemobehandling og hans bryllup den 29. marts i år?"

Dr. Northouse, vil du gerne tage den?

Dr. Northouse:

Det er en reel udfordring, er det ikke? Jeg synes bare med hensyn til nogle af de grundlæggende ting, hvis personen er i stand til at spise godt, ikke har meget kvalme og så videre fra kemo. Det er forældrenes ønske om at holde den 27-årige stærke, men sandsynligvis hvad de skal gøre er bare at lade den 27-årige søn finde måder at han kan blive stærk. Fordi de ofte ikke søger folk efter deres alder at fortælle dem hvad de skal gøre, men de vil mere eller mindre finde ud af, hvad der skal fungere for dem.

Og måske kan de hjælpe med at planlægge de begivenheder, der fører ind i det og opmuntre personen til at blive hvile. Men jeg synes at være mere eller mindre på sidelinjen og forsøger at være støttende er nok det bedste, de kan gøre, snarere end at forsøge at tilbyde mange direktiver på dette tidspunkt.

Elizabeth:

Okay. Nå er vi bare ude af tiden, men inden vi går, vil jeg gerne få nogle endelige tanker fra vores gæster. Dr. Griggs, hvad vil du gerne forlade vores lyttere?

Dr. Griggs:

Den kærlighed er stærkere end kræft og dets behandlinger og onkologen. Nogle gange, hvis du ikke ved hvad du skal sige eller hvad du skal gøre, bare omfavner din ven, familiemedlem eller partner - holder bare hånden og siger: "Jeg kommer til at være sammen med dig gennem dette, " selvom du ikke ' Jeg ved ikke hvad jeg skal sige - kan være bedre medicin end noget, vi kan give. Det er sikkert.

Elizabeth:

Okay. Så perfektion er ikke påkrævet, jeg tror jeg hører dig at sige.

Dr. Griggs:

Absolut. Bare at være der er undertiden alt det der er.

Elizabeth:

Store. Dr. Northouse, hvad vil du gerne forlade vores lyttere?

Dr. Northouse:

Der er et par nøglepunkter, jeg vil gerne forlade dem med. En, som vi snakkede om før: Forenkle dit liv, hvis det er muligt. Det er svært at klare en ny diagnose, når du håndterer mange andre krav på din tid. For det andet forsøger du at få oplysninger til at reducere din usikkerhed, som er gennemsigtig under kræftoplevelsen. For det tredje forblive håbfulde. Der er 10 millioner kræftoverlevende i USA, og mange af dem laver meget godt og har behagelige liv. For det fjerde, find støtte, men vær kræsne. Ikke alle er empatisk eller hjælpsomme. Og endelig er det virkelig vigtigt for familier, at de ikke bliver fortæret af kræften. De skal forsøge at genetablere sig mentalt og fysisk ved at fortsætte andre fornøjelige aktiviteter i deres liv.

Elizabeth:

Store. Nå, tak begge dele. Du har virkelig bekræftet behovet for at tage sig af dig selv som omsorgsperson, så du kan være der for at støtte din elskede. Tak både for dine fantastiske forslag.

Og tak, alle, der skrev ind for at stille spørgsmål til vores gæster.

Fra HealthTalk er jeg Elizabeth Austen. Tak for at lytte.

Caregiving for en ny diagnosticeret kræftpatient
Kategori Af Medicinske Spørgsmål: Sygdomme